/7e07b62165fc1dc12c31099a7924602e5fdfd15d/53616c7465645f5f9964b6e35e8c45e73e79b1fe5d3d729211e3674b27d579ef95ccb93d4fd8002bab6c2ac31f11ddbb5b09201b26973e69fd9c5493da7feef51312a2cd73a816f4ecc55a10c28da495c4936d4a63a528328e11c1b77548b97f91c0ca59dfeca157eb29f69a48f8f236.png "dr.rock")
AKP ile yıldızı pek barışmayan ve çocuk Nöroloji uzmanı arkadaşlarına danışan ben, bildiğim kadarını aktarayım. Bilerek tartışalım.
Tarafsız olmak lazım...
Ne demiştik: Düşmanına adil olmayan adalet beklemesin. Düşman değil de işte, böle diyince daha havalı ya ondan öle dedim, kafiyeli, atasözü gibi oluyo, havalı tınlıyo :)
Kampanyalar iyi niyetli ama bilimsel veriden uzak. Sorun şu; İlaç (Spinraza) belden omuriliğe yapılıyor, flakonu 100.000 dolar gibi bir rakam. SMA'nın tip 1 olan türünde, özellikle ilk 30 günde tanı konan hasta bebeklerde oldukça etkili. Ancak etki etmediği hastalarda var. Tüm dünyada protokol şu; Tanı koy, ilacı ver, ölçeklendirmeler ile etki değerlendir, etkiliyse devam et. Bizde de böyle. Sağlık Bakanlığımızda ilaca ihtiyacı olan bebeklere bu imkanı eksiksiz sağlıyor.
SORU: Devletimiz ihtiyacı olan her bebeğe bu ilacı sağlıyor mu?
CEVAP: Evet (elleri öpülür)
SORU: E peki bu tantana neden?
CEVAP: Faydası olmayan bebekleri içinde tedavi devam ettirilmek isteniyor (umut) ancak devletlerde diyor ki; Faydası olmayan ilacı neden vereyim, benim kanser hastam var, covid'im var, romatolojik hastam var. Ha fayda görsem zaten veririm. Bilimsel kuruldan onay gelirse zaten veririm. Veriyor da !
SORU: Yani sosyal medya işgüzarlık mı ediyor?
CEVAP: İyi niyetli tavır ama daha bilimsel, daha toplumsal yaklaşılabilir. Zengin ülkeler akıllı harcama yaptığı için zenginler. Misal Amerika sporcu taramalarında EKG bile çekmiyor, muayene ile rapor veriyor. Türkiye Muayene+EKG+EKO çekiyor, para bol ya bizde :) Gerek var mı? Yok. Akıllı devlet-Duygusal devlet farkı, birazcıkta; "biz aslında yönetemiyoruz, öle ortaya karışık hallediyoruz" durumu var aslen, neyse siyasete girmeyelim...
SORU: Yani burada hükümet haklı mı?
CEVAP: Evet !!! Biliyorum "aga bunlar hayırlı iş yapmaz ya bi cinconluk vardır" diye düşünüyorsunuz ama yok. Zaten nadir olarak haklı ve hakçı olduklarından üzerine gidiyorlar konunun. The Siyaset.
SORU: Ya peki gen tedavisi ?
CEVAP: Deneme aşamasında, mucize gibi göstermek yanlış. Sağlık Bakanlığı haklı.
SORU: Peki ne yapılmalı?
CEVAP: Hepimiz din kardeşiyiz, alicengize gerek yok. Bu para SMA hastalarına bal gibi kaynak olur. Aşağıda ölçek cetvelinin bir kısmını koyuyorum, ne kadar zor olduğunu görün. Bu para erken tanıya-taramaya aktarılsın, bebeklerimiz kurtarılsın ya da daha konforlu bir hayata adım atsın. Hekimlerin üzerinden hekimlik dışındaki yük alınsın, hekimler hastaları ile ilgilenebilsin.
--
NOT: Birebir alanım değil, sohbet notlarını aktardım, otörmüşüm havası sadece yazım tarzımdan. Biraz bilgilendirme içerir, çokta şeetmeyin...
/238d8115a877f8e24b4e2b8c0a960d357faaa1cc/53616c7465645f5fccec2c07bb057632e75588ab2d803b9783ba0ce9f20ecef2771dba7fce1062150861f9bbb6217f26a8061e88527da709122e6e4fa0b06b766660b3a4442316d48d4c2de5df1509561708acc28d34b23b109120579829cc056abcc882dda7651ade9456ce370abb4e.png)