25
6.1.2021
"SMA Tartışmasına" Noktayı Koyuyoruz
    • Seçmece
    • Popüler
    • Tarihe Göre
      dr.rock
      AKP ile yıldızı pek barışmayan ve çocuk Nöroloji uzmanı arkadaşlarına danışan ben, bildiğim kadarını aktarayım. Bilerek tartışalım. Tarafsız olmak lazım... Ne demiştik: Düşmanına adil olmayan adalet beklemesin. Düşman değil de işte, böle diyince daha havalı ya ondan öle dedim, kafiyeli, atasözü gibi oluyo, havalı tınlıyo :) Kampanyalar iyi niyetli ama bilimsel veriden uzak. Sorun şu; İlaç (Spinraza) belden omuriliğe yapılıyor, flakonu 100.000 dolar gibi bir rakam. SMA'nın tip 1 olan türünde, özellikle ilk 30 günde tanı konan hasta bebeklerde oldukça etkili. Ancak etki etmediği hastalarda var. Tüm dünyada protokol şu; Tanı koy, ilacı ver, ölçeklendirmeler ile etki değerlendir, etkiliyse devam et. Bizde de böyle. Sağlık Bakanlığımızda ilaca ihtiyacı olan bebeklere bu imkanı eksiksiz sağlıyor. SORU: Devletimiz ihtiyacı olan her bebeğe bu ilacı sağlıyor mu? CEVAP: Evet (elleri öpülür) SORU: E peki bu tantana neden? CEVAP: Faydası olmayan bebekleri içinde tedavi devam ettirilmek isteniyor (umut) ancak devletlerde diyor ki; Faydası olmayan ilacı neden vereyim, benim kanser hastam var, covid'im var, romatolojik hastam var. Ha fayda görsem zaten veririm. Bilimsel kuruldan onay gelirse zaten veririm. Veriyor da ! SORU: Yani sosyal medya işgüzarlık mı ediyor? CEVAP: İyi niyetli tavır ama daha bilimsel, daha toplumsal yaklaşılabilir. Zengin ülkeler akıllı harcama yaptığı için zenginler. Misal Amerika sporcu taramalarında EKG bile çekmiyor, muayene ile rapor veriyor. Türkiye Muayene+EKG+EKO çekiyor, para bol ya bizde :) Gerek var mı? Yok. Akıllı devlet-Duygusal devlet farkı, birazcıkta; "biz aslında yönetemiyoruz, öle ortaya karışık hallediyoruz" durumu var aslen, neyse siyasete girmeyelim... SORU: Yani burada hükümet haklı mı? CEVAP: Evet !!! Biliyorum "aga bunlar hayırlı iş yapmaz ya bi cinconluk vardır" diye düşünüyorsunuz ama yok. Zaten nadir olarak haklı ve hakçı olduklarından üzerine gidiyorlar konunun. The Siyaset. SORU: Ya peki gen tedavisi ? CEVAP: Deneme aşamasında, mucize gibi göstermek yanlış. Sağlık Bakanlığı haklı. SORU: Peki ne yapılmalı? CEVAP: Hepimiz din kardeşiyiz, alicengize gerek yok. Bu para SMA hastalarına bal gibi kaynak olur. Aşağıda ölçek cetvelinin bir kısmını koyuyorum, ne kadar zor olduğunu görün. Bu para erken tanıya-taramaya aktarılsın, bebeklerimiz kurtarılsın ya da daha konforlu bir hayata adım atsın. Hekimlerin üzerinden hekimlik dışındaki yük alınsın, hekimler hastaları ile ilgilenebilsin. -- NOT: Birebir alanım değil, sohbet notlarını aktardım, otörmüşüm havası sadece yazım tarzımdan. Biraz bilgilendirme içerir, çokta şeetmeyin...
        _gizem_
        yazık o çocuklara yaa 🥺
          eski_bi_tanidik
          İnşallah en yakin zamanda iyileşir bebeler. Bi de "es.em.a" diye okuyan tek ben değilimdir inş jdhbddbd
            fuzbing
            12:34 (Güncellendi) ulan daktır. geldin göğnümün ortasına oturdun
              nickiharuto
              Doktor teşekkürler eline sağlık." Erken tanıya aktarılsın" fikri kulağa çok mantıklı geliyor. umarım güzel bir çalışma yürütülür.
              /
              0

              Tarihe Göre

              İçerik bulunamadı.