"SMA Tartışmasına" Noktayı Koyuyoruz
    • Popüler
    • Tarihe Göre
    Vidiom
    Bu başlığa vidio eklemek için telefonundaki dio uygulamasından giriş yap!
      dr.rock
      AKP ile yıldızı pek barışmayan ve çocuk Nöroloji uzmanı arkadaşlarına danışan ben, bildiğim kadarını aktarayım. Bilerek tartışalım. Tarafsız olmak lazım... Ne demiştik: Düşmanına adil olmayan adalet beklemesin. Düşman değil de işte, böle diyince daha havalı ya ondan öle dedim, kafiyeli, atasözü gibi oluyo, havalı tınlıyo :) Kampanyalar iyi niyetli ama bilimsel veriden uzak. Sorun şu; İlaç (Spinraza) belden omuriliğe yapılıyor, flakonu 100.000 dolar gibi bir rakam. SMA'nın tip 1 olan türünde, özellikle ilk 30 günde tanı konan hasta bebeklerde oldukça etkili. Ancak etki etmediği hastalarda var. Tüm dünyada protokol şu; Tanı koy, ilacı ver, ölçeklendirmeler ile etki değerlendir, etkiliyse devam et. Bizde de böyle. Sağlık Bakanlığımızda ilaca ihtiyacı olan bebeklere bu imkanı eksiksiz sağlıyor. SORU: Devletimiz ihtiyacı olan her bebeğe bu ilacı sağlıyor mu? CEVAP: Evet (elleri öpülür) SORU: E peki bu tantana neden? CEVAP: Faydası olmayan bebekleri içinde tedavi devam ettirilmek isteniyor (umut) ancak devletlerde diyor ki; Faydası olmayan ilacı neden vereyim, benim kanser hastam var, covid'im var, romatolojik hastam var. Ha fayda görsem zaten veririm. Bilimsel kuruldan onay gelirse zaten veririm. Veriyor da ! SORU: Yani sosyal medya işgüzarlık mı ediyor? CEVAP: İyi niyetli tavır ama daha bilimsel, daha toplumsal yaklaşılabilir. Zengin ülkeler akıllı harcama yaptığı için zenginler. Misal Amerika sporcu taramalarında EKG bile çekmiyor, muayene ile rapor veriyor. Türkiye Muayene+EKG+EKO çekiyor, para bol ya bizde :) Gerek var mı? Yok. Akıllı devlet-Duygusal devlet farkı, birazcıkta; "biz aslında yönetemiyoruz, öle ortaya karışık hallediyoruz" durumu var aslen, neyse siyasete girmeyelim... SORU: Yani burada hükümet haklı mı? CEVAP: Evet !!! Biliyorum "aga bunlar hayırlı iş yapmaz ya bi cinconluk vardır" diye düşünüyorsunuz ama yok. Zaten nadir olarak haklı ve hakçı olduklarından üzerine gidiyorlar konunun. The Siyaset. SORU: Ya peki gen tedavisi ? CEVAP: Deneme aşamasında, mucize gibi göstermek yanlış. Sağlık Bakanlığı haklı. SORU: Peki ne yapılmalı? CEVAP: Hepimiz din kardeşiyiz, alicengize gerek yok. Bu para SMA hastalarına bal gibi kaynak olur. Aşağıda ölçek cetvelinin bir kısmını koyuyorum, ne kadar zor olduğunu görün. Bu para erken tanıya-taramaya aktarılsın, bebeklerimiz kurtarılsın ya da daha konforlu bir hayata adım atsın. Hekimlerin üzerinden hekimlik dışındaki yük alınsın, hekimler hastaları ile ilgilenebilsin. -- NOT: Birebir alanım değil, sohbet notlarını aktardım, otörmüşüm havası sadece yazım tarzımdan. Biraz bilgilendirme içerir, çokta şeetmeyin...
        _gizem_
        yazık o çocuklara yaa 🥺
          fuzbing
          12:34 (Güncellendi) ulan daktır. geldin göğnümün ortasına oturdun
            eski_bi_tanidik
            İnşallah en yakin zamanda iyileşir bebeler. Bi de "es.em.a" diye okuyan tek ben değilimdir inş jdhbddbd
              nickiharuto
              Doktor teşekkürler eline sağlık." Erken tanıya aktarılsın" fikri kulağa çok mantıklı geliyor. umarım güzel bir çalışma yürütülür.
              /
              0

              Tarihe Göre

              İçerik bulunamadı.